Osa minua - Stargardtin tauti

Osa minua - Stargardtin tauti

Olen useaan otteeseen pohtinut tämän tekstin kirjoittamista ja julkaisemista. Minulta useasti kysytään, "mitä silmillesi kuuluu?", "Kertoisitko tuosta silmäsairaudestasi", "miten sinä näet maailman?" tai kuulen joltain kaveriltani, ”äitini juuri kysyi että mitä Hilman silmäsairauden puolelle kuuluu?” En jaksa asioita kertoo jokaiselle ihmiselle erikseen, sitä on niin moneen kertaan vatvottu. Itse olen tällä hetkellä sairauteni kanssa 98% sujut, vaikka se jokapäiväistä elämääni muuttaa ja jokseenkin hankaloittaa. Haluan tällä kirjoituksella kertoa, avata ja sanoa ihmisille, että koskaan ei ole syytä luovuttaa.  

2008

Täytin 18-vuotta elokuussa, elin ehkä elämäni vaihderikkainta vuotta. Sain ajokortin ja oman auton, olin abiturientti ja kirjoitin syksyllä toisen ylioppilasaineeni, ruotsin. Marraskuussa äidinkielen tunnilla opettaja kehotti, että "sinun kannattaisi käydä silmälääkärissä hakemassa lausunto kirjoituksia varten tuosta näöstäsi, voisit saada lisätukea". (Minulla oli siis jo ollut alkusyksystä ongelmia näkemisen kanssa.) Tästä muutaman viikon päästä olinkin Koskipuiston Instrumentariumissa silmälääkärin vastaanotolla. Lääkärikäynti kului samalla tapaa kuin aina ennenkin, ensin katsotaan vähän aakkostauluun, tarkastetaan silmänpohjat ja tämän jälkeen tiputetaan pupilleja laajentavia tippoja. Menin dotustilaan hetkeksi odottamaan, että tipat alkavat vaikuttamaan. Lääkäri kutsuu uudestaan huoneeseen, ”tule vain”, paikalla on myös hänen kollegansa, joka pyytää saada katsoa silmänpohjiani myös. Tajusin heti ettei kaikki ollut kunnossa, en kuitenkaan mennyt paniikkiin. Ehkä vajaa puolen tunnin lisätutkimusten jälkeen lääkäri sanoo, "laitan sinut kiireellisellä lähetteellä Taysiin", muuta hän ei oikeastaan kertonutkaan, tai no kertoi etteivät silmänpohjani olleet normaalit ja vaativat lisätutkimusten tekemistä. 

2009

Tammikuu-maaliskuu meni suorastaan aivan pimennossa ja ravasin tutkimuksissa lähes joka viikko. Pääasiassa tutkinnan kohteena olivat silmät mutta myös päätäni tutkittiin siinä sivussa, aivokasvaintakin epäiltiin. Toukokuussa minulla diagnosoitiin Stargardtin tauti. Kaiken tämän lisäksi kirjoitin kevään ylioppilaskirjoituksissa englannin, äidinkielen ja pitkän matematiikan. Sain valkolakin 31. päivä ja jouduin luopumaan arkkitehdin urasta sairauteni vuoksi. 

Kaikki eivät ymmärrä välttämättä mitä seuraavat prosentit kertovat, mutta ehkä joukossa on jokunen joka ymmärtää. Jo ensimmäisellä sairalakäynnillä minulle asetettiin invaliditeettiprosentti, joka oli tammikuussa 45%, kuudessa kuukaudessa invaliditeettiprosentti tippui 45%:sta 75%:iin. Se tuntui karmivalta, koska en tiennyt mitä 100% tarkoittaa. 

Missään vaiheessa en ollut oikeastaan pysähtynyt ajattelemaan sairauttani, jotain satunnaisia kyyneleitä olin kyllä vuodattanut, mutten vielä itkenyt. Isäni on aina opettanut, että tuleen ei auta jäädä makaamaan. Ehkä näin jälkikäteen ajateltuna minun olisi pitänyt hakeutua juttelemaan jonkun ammatti-ihmisen kanssa, mutta no se on hyvä sanoa näin jälkikäteen. Menin vain sitkeästi ja sisulla eteenpäin. Minulla astui ajokielto voimaan elokuussa, tasan vuoden myöhemmin kuin olin saanut ajokortin.

Elokuussa muutin pois kotoa, moni varmasti mietti miten tulen pärjäämään. Kaikki meni kuitenkin hyvin, ei tarvinnut muuttaa takaisin kotiin ja toimeentulo oli turvattu, koska sain olla isän yrityksessä töissä. Syksyn yhteishaussa hain kouluun ja tulin valituksi Helsingissä Metropolian ammattikorkeakouluun Sosionominn koulutusohjelmaam. En kuitenkaan ottanut paikkaa vastaan vaan jatkoin työskentelyä isäni yrityksessä ja päätin vielä kartottaa opiskelumahdollisuuksiani uudelleen. 

2010

Kävin keväällä useaan otteeseen Taysin näkökeskuksessa koulutusohjaajan luona suunnittelemassa ammatinvalintani, mihin voisin todella hakea ja mitä työtä pystyisin tekemään. Samoihin aikoihin kävin antamassa perinnöllisyyspoliklinikalla verinäytteen yhdessä äidin ja isän kanssa. Näytteet lähetettiin ulkomaille tutkittavaksi ja vastauksia saimme heinä-elokuun vaihteessa, 4kk odotuksen jälkeen. 

Lopulliset tulokset kertoivat seuraavaa: ”Kumpikin oireettomista vanhemmista kantaa toisessa ABCA4-geenissään väistyvää mutaatiota Stargardtin taudista. Äidillä tämä on tavallista muotoa ja isän mutaatio on harvinainen. Sinä satuit perimään vanhemmiltasi samanaikaisesti molemmat mutaatiot, joiden vuoksi sairastuit Stargardtin tautiin. Väistyvästi periytyvään Stargardtin tautiin ei siskoasi lukuunottamatta voi sairastua sukulaisistasi.” Siskoni on kuitenkin säästynyt tältä sairaudelta, mistä olen erittäin iloinen ja huojentunut. ”Sinulta periytyy kuitenkin omille lapsille jompikumpi vanhemmiltasi perityistä mutaatioista, joten lapsien riski sairastumiseen on hyvin vähäinen, koska se edellyttää että lapsien isä olisi jonkin ABCA4-geenin mutaation kantaja. Suomalaisväestössä tämä on hyvin havinainen, riski on vain 1-2 %.” Stargardtin tauti on yleensä nuorella aikuisiällä alkava etenevä mutta pysähtyvä verkkokalvon rappeuman sairaus. Minä en siis ainakaan tämän silmäsairauden vuoksi sokeudu.  

Samoihin aikoihin sain kirjeen Seinäjoen ammattikorkeakoulusta, että minut on valittu opiskelemaan fysioterapian koulutusohjelmaan. Olin äärettömän onnellinen vaikka samalla hirvitti, miten opinnot tulevat onnistumaan ja miten tulen sopeutumaan kaupunkiin, jossa olen kerran aiemmin käynyt. Muutin elokuun lopussa Seinäjoelle ja aloitin opinnot syyskuussa. Ensimmäinen vuosi oli raskas, koska kaikki epäilivät pystynkö suorittamaan opintojani loppuun. 

2011

Syyskuussa pidimme ennen koulun alkua kuntoutusohjaajan ja opettajien kanssa yhteisen palaverin ja opettajat olivat jokseenkin sitä mieltä, että minun olisi hyvä keskeyttää opinnot. Siinä hetkessä, kun sanat kajahtivat korvissani, päätin, että vaikka opettajat olisivat mitä mieltä tahansa, niin jos suomen maassa ei vielä ole yhtään näkövammaista fysioterapeuttia niin joulukuussa 2013 sellaisia on ainakin yksi, ja se olen minä. 

Minä pääsin tavoitteeseeni ja valmistuin fysioterapeutiksi viime joulukuussa, aivan samalla aikataululla kun muut ryhmästämme. Opintojani auttoi tietysti se että olin Kelan ammatillisen kuntoutuksen piirissä ja sitä myöden sain sekä parempaa taloudellista tukea että myös apuvälineitä opiskeluun. En olisi koskaan valmistunut ilman perheeni ja läheisteni tukea ja suurkiitos kuuluu tietysti ryhmäläisilleni.

Opintojen aikana kävin kerran vuodessa sairaalassa kontrollissa, jossa tarkastettiin näkö, päivitettiin apuvälineasiat (mikäli niihin oli tarvetta) ja päivitettiin invaliditeettiprosenttia. Oikeastaan mitään sen suurempaa muutosta ei opiskeluaikana enää tapahtunut näössäni.

KYSYMYKSIÄ JA VASTAUKSIA:

Miten huono näkösi vaikutti opinnoissa?

 Se vaikutti todella paljon. Opintojeni onnistuminen vaati sekä minulta että opiskelukavereiltani paljon, pitkää pinnaa ja tuhottomia tuntimääriä. Ongelmia tuli ja oli lähes jokapäiväisessä opiskelijaarjessa, mutta itse fysioterapeutin työssä, mihin sain oppia työharjoittelussa se ei vaikuttanut muutakuin potilastietojen selaamiseen tietokoneelta ja potilastietojen kirjaamiseen tietokoneelle. Haasteena koulussa oli mm. etten nähnyt koskaan valkokankaalle, vaikka olisin istunut ihan edessä. Mikä tarkoitti, että minulla jäi useasti muistiinpanot tekemättä ja jouduin tekemään ne kotona päivän jälkeen, jos sain joskus joltain materiaalit lainaksi. En nähnyt kunnolla lukea kirjoista ja jouduin aina pyytämään opettajilta erikseen omat luentomateriaalit. Tulostusmateriaalia kertyi opintojen aikana yhden yksiöllisen verran ja seminaareissa sekä muissa suullisissa esityksissä en nähnyt koskaan lukea tekstiä suoraan valkokankaalta vaan minulla oli oltava aina omat muistiinpanot mukana. Kaikista tylsintä oli, kun jouduin tekemään ja muokkaamaan itselleni omia materiaaleja, jotta näkisin lukea niitä kunnolla. Mutta lista on loputon, kaikkea en jaksa edes muistaa. 

Missä tilassa sairautesi on nyt?

 Tällä hetkellä odotan pääsyä kontrollitarkastukseen, invaliditeettiprosentti on tällä hetkellä 95%:iin. 100% ei siis tässä tilanteessa tarkoita täyttä sokeutta, älkää pelästykö. Olen oppinut näiden 5 vuoden aikana käyttämään silmiäni uudella tavalla, moni asia joka ei sairauden alkuaikana onnistunut, onnistuu tänä päivänä ehkä paremmin. Edelleenkään en saa ajaa autoa. Päivittäisessä elämässä käytän apuvälineinä satunnaisesti suurennuslaseja, tietokoneella suurentelen tekstit tarpeen mukaan, silmälasit korjaavat normaalia huonoa näköni hieman ja kirkkaalla ilmalla joudun käyttämään aurinkolaseja voimakkaan häikäisyn vuoksi. 

Miten heikko näkösi näkyy arjessa ja tekemisessäsi?

En näe bussin numeroita (vasta kun bussi on noin 10 metrin päässä minusta erotan numeron), en pysty lukemaan niin kuin terveet ihmiset lehtiä tai kirjoja (koska tekstit ovat niin pientä), en näe lukea mitään tuoteselosteita tai vaatteiden pesulappuja, ulkona liikuessani harvoin pystyn tunnistamaan ohiliikkuvissa autoissa olevia tuttuja, sama pätee myös kaupungilla. Minulle on ihan turha vilkutella tien toiselta puolelta, heiluttelut menee harakoille. Elokuvateatterissa en näe tekstityksiä (3D leffoissa näen hieman paremmin). Tv:n katselu tapahtuu metrin päästä tv-ruudusta, siksi katson nykyään paljon ohjelmia netti tv:den kautta. Pyörällä uskalla ajaa ihan tavallisesti, fysioterapeutin työtä pystyn tekemään ja joo kyllä näen eteeni ^^

Loppujen lopuksi tämä Stargardtin tauti on vain pieni osa minua, ihan samanlaista elämää elän kuin muutkin ihmiset. Aion tulevaisuudessa hankkia lapsia, ostaa oman asunnon ja viettää tavallista elämää. Tietysti, en voi tällä hetkellä ajaa autoa, koska sairauteen ei ole vielä kehitetty parantavaa hoitoa, en pysty lukemaan lapsilleni iltasatuja tai välttämättä auttamaan heitä läksyissä. Mutta yksi hassun hauskoista jutuista on se että minä kyllä näen laittaa langan neulan silmään ja heittää tikkatauluun numeron 10 kohdalle. Silmiä voi käyttää muullakin tavalla kuin te kaikki terveet ihmiset käytätte.

Laittakaa alla olevaan kommenttipoksiin kysymyksiä, ajatuksia ja postausvinkkejä. Kirjoitan aiheesta erittäin mielelläni lisää, kunhan vain tietää mistä ihmiset ovat kiinnostuneita ^^