Kevättäkö ilmassa?

Kevättäkö ilmassa?
Tässä sunnuntai osa 2. Olen niitä ihmisiä jotka rakastavat talvea ja kesää lähes yhtä paljon. Tottakai myös kevät ja syksykin ovat ihanaa ja kaunista aikaa. Talvessa on mukavaa kun saa käyttää paljon erilaisia huiveja, hattuja, takkeja ja kenkiä. Tämä talvi toki oli erittäin poikkeuksellinen ja juuri edellä mainittuja asioita ei ehtinyt ja päässyt hirveästi vaihtelemaan. Kestihän sen talvi sen reilu kolme viikkoa. Voisin sanoa että "minun talvi" meni kulkiessa yhdellä takilla ja muutamilla kengillä, höystettyjä monilla eri huiveilla ja pipoilla.

Nyt kuitenkin itse asiaan, sunnuntaihin ja sen fiiliksiin. Sunnuntaina olin jotenkin aivan uskomattoman fiiliksissä siitä että kevät on tulossa, (vaikka aivan varmasti se takatalvi vielä yllättää). Aurinko yritti näyttäytyä pilven takaa, linnut lauloivat puissa (ne kuulosti kyllä siltä että ne olisi ollut kännissä, ei siritys kuulostanut vielä ihan tavalliselta), lämpömittarin lukema kohosi +6 asteeseen ja kun lähdin kaupunkiin niin heitin päälleni ensimmäistä kertaa kevättakin. Ajatella että 23. helmikuuta on jo noinkin lämmintä satunnaisesti. Uskaltauduin laittamaan myös converset jalkaan (toki niitä olen talvenkin aikana käyttänyt, mutta vähemmän) ja jätin hanskat kotiin.

Sunnuntaina kun odottelin että Lauri tulee kotiin Parkanosta, ehdin listata ruutupaperille oikeastaan ihan huvin vuoksi kevään viisi hyvää ja huonoa juttua. Oli yllättävän vaikea keksiä negatiivisiä asioita, mutta sain ne joten kuten kasaan.

Keväässä on negatiivista, kun

- ulkona on aina märkää ja vettä satelee (ainakin useasti näin on ollut keväällä)

- ei koskaan osaa pukeutua lämpötilan mukaan, monesti pukee aivan liikaa ja sitten kun menee johonkin kauppaan sisälle niin pukkaa hien päälle.

- valitettavan paljon ihmiset kaatuilevat liukkailla teillä ja satuttavat itseään

- joutuu (/sää) pakkaamaan talvivaatteet odottamaan seuraavaa talvea

- se on loppujen lopuksi niin lyhyt ajanjakso vuodesta.

Keväässä on parasta, kun

- päivät ovat pidempiä, valoisampia ja lämpimämpiä mitä lähemmäksi kesää mennään

- ei tarvitse käyttää pipoja ja hanskoja kokoaikaa

- lenkkeily tuntuu mukavemmalta ja uskaltaa juosta pidempiä matkoja eikä tarvitse pelätä että reidet, sormet ja varpaat jäätyvät

- ulkona puut ja muut kasvit heräävät eloon

- tietää, että pian on kesä ja lämmin!

Farkkutakki

Farkkutakki

Lapsuuden keväät ja syksyt, kun saa vetäistä farkkutakin ylle. Tb farkkutakki hankittu kirpparilta muutamalla hassulla eurolla. 

Makuuhuone

Makuuhuone
Muutettiin Laurin kanssa viime vuoden lopussa Tampereelle takaisin, tai siis minä muutin takaisin ja Lauri muutti kokonaan uuteen kaupunkiin. Viime kesänä asuttiin täällä jo kolmisen kuukautta yhdessä ja nyt kun minun opiskelut loppuivat ja Laurilla on enää loppusilausta vaille, eikä hänen tarvitse enää konkreettisesti asua opiskelupaikkakunnallaan. Pikkuhiljaa tavarat ovat löytäneet omille paikoilleen ja tällä hetkellä noin 9 neliön kokoinen makuuhuoneemme näyttää tältä.

Sänky oli ostettava, koska molemmilla oli vain 120cm leveät sängyt ja niissä kaksi vuotta yhdessä nukuttujen ahtaiden öiden jälkeen oli aika sanoa niille hyvästit. 

Sängyn runko, petarit ja pussijousitetut patjat on Ikeasta. Voin kertoa kaikille Tempurin patjoja havitteleville, että Ikeasta saa täysin vastaavat tuotteet. Aivan turha laittaa patjoihin tuhansia euroja rahaa kun saa alle tuhannella aurolla koko sänkypaketin. Päiväpeitto on vanhempieni peruja, painava poppanapeitto on tällä hetkellä vain väliaikaispeitto, koska uutta ei ole tällä hetkellä varaa hankkia. Päiväpeitto on kyllä katsottuna mutta sen kalliin hinnan vuoksi se ei ole nyt hankintalistalla missään nimessä kärkipäässä. Tyynytpäälliset on Ikeasta ja H&M:ltä, isommat ensin mainitusta kaupasta ja pienempi tyynynpäällinen jälkeimmäisestä. Verhot on itse asiassa pitkistä Marimekon lumikukka pöytäliinoista tuunatut ja ne on ollut minulla jo muutaman vuoden. Taulu on isältäni 8-10 vuotta sitten saamaan Viirilän tauluperhekokoelmaan kuuluma taulu. Matto, joka pilkistää hieman kuvan alareunasta on muistaakseni Ellokselta. 

Peili on Ikeasta hankittu. Laurilla ei ollut peiliä vanhassa asunnossaan lainkaan ja minun peilini oli niin aikansa elänyt että päätettiin hankkia uusi. Komuutti joka näkyy keskimmäisen kuvan oikeassa laidassa on mummultani peritty. Mummu on toki edelleen elossa, mutta halusi sen antaa pois muuttonsa alta. Se on tietääkseni yli 60 vuotta vanha ja se on kulkenut mukanani jo reilusti yli 10 vuotta. Vaatekaappi oli asunnossa jo valmiina, mutta säilytyslaatikot päätin laittaa hyllynpäälle säilytykseen, koska vaatehuone on tupaten täynnä. Itse en ole mikään viherpeukalo, en sitten alkuunsakaan, vaikka haluaisinkin. Laurilta onneksi löytyi yksi viherkasvi joka nyt sitten päätyi makuuhuoneeseen. 

Merkityksellisiä hetkiä

Merkityksellisiä hetkiä
Siivoilin eilen tietokonettani ja selailin siinä samassa valokuvakansioita ja löysin muutamia muistoja tuovia kuvia. Ne eivät ole merkityksellisessä järjestyksessä, vaan toiset ovat tärkeämpiä ja toiset vähemmän tärkeämpiä, mutta kuitenkin niitä kirkkaimpia.

1. Penkkarit helmikuussa 2009

2. Samon avajaiset ja ralli syyskuussa 2010: 

Yhdessä monien mahtavien ihmisten kanssa, kuten Hannan, Sannan, Helinän, Elinan, Ellin, Annin ja Miran kanssa.

3. Provinssirock 2012: 

"Ikinä et katoa muistoistani"

4. Luna 6.5.2012:

Opetit ja kasvatit minua paremmin ja enemmän kuin minä sinua.

5. Tupaantuliaiset syyskuussa 2010:

Todellakin, kerma oli paikalla.

6. Kesäpäivä mummun mökillä heinäkuussa 2012

7. Tyttö, joka sulattaa ihanuudellaan kaikkien sydämet

8. Syysilta Seitsemisen kansallispuistossa syksyllä 2013:

Se hiljaisuus ja tiedottomuus maailman menosta. Tuolla sen pystyy tuntemaan.

9. Opinnäytetyön viimeinen lause kirjoitettu 19.9.2013:

Se tunne kun on istunut yhdeksän tuntia paikoillaan ja vain kirjoittanut ja kirjoittanut. Mutta vasta se tunne kun tajuaa että nyt on tehty kaikki tehtävä.

10. Jenni Vartiaisen keikka marraskuu 2013:

Osaisinpa minäkin laulaa noin hyvin.

11. Otukset, jotka kertovat minusta ja menneisyydestäni:

Jääkarhu 11/2009 ja kameli 11/2013 +Jonna Salmela 

12. Fysioterapeutiksi valmistuminen 18.12.2013

13. New Yorkin matka 2009:

Matka isoon ja suureen kaupunkiin.

14. Ensimmäinen yö Seinäjoella elo-syyskuun vaihteessa 2010:

Vain minä ja matkalaukullinen tavaraa. Seuraavana aamuna taisikin olla ensimmäinen koulupäivä Seinäjoen ammattikorkeakoulussa.

15. Unisieppari elokuu 2012:

Hetki jolloin ikuistin minun ja siskoni välisen rakkauden ja yhteenkuuluvuuden. +Jonna Salmela 

16. Ylioppilaaksi valmistuminen 2009:

Ikimuistoinen päivä ja hetki yhdessä tärkeiden ystävien ja läheisten kanssa.

17. Ensimmäinen ottamani "taidekuva" Rodoksella 2004:

Kuva on edelleen yksi mielestäni kauneimmista ja hienoimmista kuvista, jonka olen ottanut. Muuten tuonne kujan päähän on matkaa noin 800m.

Mitä seitsemällä eurolla saa kirpputorilta?

Mitä seitsemällä eurolla saa kirpputorilta?

Kävin tänään pitkästä aikaa taas muutamalla kirpputorilla ja SPR:n Kontissa. Vaikka minulla olikin lupaus että en osa mitään pukeutumistuotteita vasta kun toukokuussa niin en minä sellaiseen pysty ja kykene. Kuitenkin mietin mitä ostan ja harkitsen hitusen enemmän ennen ostopäätöstä, tarvitsenko kyseistä tuotetta todella. Edelleenkin kartan uusien vaatteiden ostamista kaupasta ja pyrin siihen että jos jotain ostan, niin ainoastaan käytettyjä. 

Bonuskirpputorilta löytyi Carharttin pipo 4€:lla, itse asiassa siskon hyvän kaverin pöydästä. Aivan uudenveroinen ja vaihtelua minun mustien ja harmaiden pipojen joukkoon.

Bonukselta löytyis myös Zaran ihana kukkakuvioinen toppi 2€:lla. Topissa on syvään uurrettu selkäosa ja se on hieman takapuolen päälle ylettyvä. Väripilkku vaatekatraaseeni.

Iltapäivällä käytiin Laurin kanssa vielä Lielahden SPR:n Kontissa. Siellä oli jonkin sortin tavaroiden ja paikkojen uudelleen järjestelyt käynnissä ja kaikki tavarat oli nyt jotenkin fiksummin kuin aikaisemmin. Ainakin itse osasin etsiä vaatteita ja muuta tavaraaparemmin kuin aiemmin. Hattu ja pantarekistä löytyi Seppälän villasekoitepanta 1€:lla. Olen jo kauan haaveillut tuollaisesta leveämmästä ja oikeasti napakasta pannasta, jota voin käyttää kun hiukset ovat kiinni tai auki. Tämä on muuten ihka ensimmäinen  Seppälän tuote, jonka omistan yli kymmenen vuoden tauon jälkeen. 

Töissä

Töissä
Osa jo tietääkin että aloitin tammikuun lopussa Koovee ryn taitoluistelijoiden oheisharjoitteluohjaajana. 

Työtehtäviini kuuluu kilpa- taito- ja jatkoryhmien oheisharjoitusten suunnittelu ja toteutus asetettujen tavoitteiden mukaisesti. Toimin yhteistyössä päätoimisten valmentajien sekä muiden tuntivalmentajien kanssa. Oheisharjoitusohjaajana toimin esimerkillisesti, oikeudenmukaisesti ja tasapuolisesti lapsia ja nuoria kohtaan. Lisäksi olen kannustava, motivoiva ja autan lapsia ja nuoria taitoluistelijoita kehittymään omien tavoitteidensa mukaisesti. Tuon fysioterapeuttista näkökulmaa ja ammattitaitoani lapsille ja nuorille sekä heidän vanhemmilleen ja Koovee ry:n taitoluistelujaoston työntekijöille. 

Olen suunnattoman innostunut siitä, että minut valittiin tähän työtehtävää. Ikinä ei tiedä, vaikka tämä työ sattuisi olemaan tulevaisuudessa kokopäiväistä työtä koko Koovee ry:n toiminta-alueella. 

BAGGU Pouch

BAGGU Pouch
Baggun Pouch saapui tänään postiluukusta valkoisessa kirjekuoressa. vaikka vietän "en osta yhtään laukkua" -vuotta, niin tämä laukku ostos on sallittu. Laukku on yksi asuste osa toukokuun lopulla juhlittavia juhlia varten. Se oli rakkautta ensi silmäyksellä ja nyt se komeilee kädessäni.

Se on täydellinen puhelimen ja muiden tärkeiden tavaroiden säilytykseen. Tai sitten voit pitää sitä yksistään käsilaukkuna. Valmistettu nahkalaukun leikkausylijäämästä New Yorkissa.

Valmistaja ja suunnittelija: Baggu

Koko: Korkeus 21 cm, leveys 21 cm

Materiaali: 100% nahka

Väri: Saffron

Laukku on tilattu katokon verkkokaupasta, josta löydät kattavan Baggun tuotevalikoiman muut tuotteet!

Äidin korvike

Äidin korvike
Perjantaina oli aivan huippu ihana päivä. Olin hyvän ystäväni ja hänen puolisonsa 13 kuisen Inna-tytön lapsenvahtina. Lapsenvahtiuteni kesti jotakuinkin yhdeksän tuntia. Meillä oli aivan super hauskaa. 

Mitä kaikkea me touhuttiin?

9.30 - 10.45 

Leikkiä ja hillitöntä naurua. Inna esitteli lelujaan ja purettiin oikeastaan koko lelukoppa lattialle ja hei me siivottiin yhdessä, minä näytin mallia ja Inna matki sulavasti perässä.

10.45 - 11.30 

Ruokailtiin - Lasagnea ja mandariini

11.30 - 13.45 

Pukeuduttiin lämpimästi ja ainakin minulla tuli hiki kun kannoin Innan vaunuvarastolle, kun kannettavana Innan lisäksi oli roskapussi, reppu ja laukku. Toppasin Innan vaunuihin ja mietin kokoajan että hän jäätyy koska ulkona oli -16 pakkasta. Noin viiden minuutin kävelyn jälkeen neiti simahti untenmaille ja minä sain hoitaa kaupungilla juoksevia asioita. Käytiin mm. postissa lähettämässä allekirjoitettu työsopimus, kävin lounastamassa Linkosuolla, käytiin muutamassa urheiluliikkeessä katsomassa uusia juoksukenkiä ja -housuja ja kävästiin me vielä Stockmannilla kun Inna vaan nukkui ja nukkui. Inna veteli reilut kahden tunnin päiväunet, vaikka hän ei niitä kuulemma välillä suostuisi millään nukkumaan.

14.00 - 14.15

Syötiin "vähän" välipalaa - Pari purkkia pilttiä ja kolme mandariinia :D

14.15 - 16.45 

Leikittiin ja laulettiin - Laitoin padiltäni soimaan Ellaa ja Aleksia. Inna tanssi, hytky ja nauro aivan hurmaavasti. Katseltiin ja kuunneltiin lisäksi äänikirjoja, ihmeteltiin aikakausilehtiä ja siellä olevia kuvia, leikittiin Legoilla ja rakennettiin korkea torni Dubloista. Inna leikiskeli itsekseen suurinpiirtein puolen tunnin ajan ja sain rauhassa surffailla netissä.

17.00 

Äiti tuli kotiin ja oli heippojen aika!

En muista milloin olisin tuntenut itseni näin tärkeäksi ihmiseksi kuin perjantaina tunsin. Niin moni ihminen on sanonut samaa ja mitä komppaan täysin mukana, että "Nukkuva lapsi on maailman kaunein asia" Se on kyllä niin taivaan tosi. 

ps. Useammin tällaisia päiviä, kiitos!

Osa minua - Stargardtin tauti

Osa minua - Stargardtin tauti

Olen useaan otteeseen pohtinut tämän tekstin kirjoittamista ja julkaisemista. Minulta useasti kysytään, "mitä silmillesi kuuluu?", "Kertoisitko tuosta silmäsairaudestasi", "miten sinä näet maailman?" tai kuulen joltain kaveriltani, ”äitini juuri kysyi että mitä Hilman silmäsairauden puolelle kuuluu?” En jaksa asioita kertoo jokaiselle ihmiselle erikseen, sitä on niin moneen kertaan vatvottu. Itse olen tällä hetkellä sairauteni kanssa 98% sujut, vaikka se jokapäiväistä elämääni muuttaa ja jokseenkin hankaloittaa. Haluan tällä kirjoituksella kertoa, avata ja sanoa ihmisille, että koskaan ei ole syytä luovuttaa.  

2008

Täytin 18-vuotta elokuussa, elin ehkä elämäni vaihderikkainta vuotta. Sain ajokortin ja oman auton, olin abiturientti ja kirjoitin syksyllä toisen ylioppilasaineeni, ruotsin. Marraskuussa äidinkielen tunnilla opettaja kehotti, että "sinun kannattaisi käydä silmälääkärissä hakemassa lausunto kirjoituksia varten tuosta näöstäsi, voisit saada lisätukea". (Minulla oli siis jo ollut alkusyksystä ongelmia näkemisen kanssa.) Tästä muutaman viikon päästä olinkin Koskipuiston Instrumentariumissa silmälääkärin vastaanotolla. Lääkärikäynti kului samalla tapaa kuin aina ennenkin, ensin katsotaan vähän aakkostauluun, tarkastetaan silmänpohjat ja tämän jälkeen tiputetaan pupilleja laajentavia tippoja. Menin dotustilaan hetkeksi odottamaan, että tipat alkavat vaikuttamaan. Lääkäri kutsuu uudestaan huoneeseen, ”tule vain”, paikalla on myös hänen kollegansa, joka pyytää saada katsoa silmänpohjiani myös. Tajusin heti ettei kaikki ollut kunnossa, en kuitenkaan mennyt paniikkiin. Ehkä vajaa puolen tunnin lisätutkimusten jälkeen lääkäri sanoo, "laitan sinut kiireellisellä lähetteellä Taysiin", muuta hän ei oikeastaan kertonutkaan, tai no kertoi etteivät silmänpohjani olleet normaalit ja vaativat lisätutkimusten tekemistä. 

2009

Tammikuu-maaliskuu meni suorastaan aivan pimennossa ja ravasin tutkimuksissa lähes joka viikko. Pääasiassa tutkinnan kohteena olivat silmät mutta myös päätäni tutkittiin siinä sivussa, aivokasvaintakin epäiltiin. Toukokuussa minulla diagnosoitiin Stargardtin tauti. Kaiken tämän lisäksi kirjoitin kevään ylioppilaskirjoituksissa englannin, äidinkielen ja pitkän matematiikan. Sain valkolakin 31. päivä ja jouduin luopumaan arkkitehdin urasta sairauteni vuoksi. 

Kaikki eivät ymmärrä välttämättä mitä seuraavat prosentit kertovat, mutta ehkä joukossa on jokunen joka ymmärtää. Jo ensimmäisellä sairalakäynnillä minulle asetettiin invaliditeettiprosentti, joka oli tammikuussa 45%, kuudessa kuukaudessa invaliditeettiprosentti tippui 45%:sta 75%:iin. Se tuntui karmivalta, koska en tiennyt mitä 100% tarkoittaa. 

Missään vaiheessa en ollut oikeastaan pysähtynyt ajattelemaan sairauttani, jotain satunnaisia kyyneleitä olin kyllä vuodattanut, mutten vielä itkenyt. Isäni on aina opettanut, että tuleen ei auta jäädä makaamaan. Ehkä näin jälkikäteen ajateltuna minun olisi pitänyt hakeutua juttelemaan jonkun ammatti-ihmisen kanssa, mutta no se on hyvä sanoa näin jälkikäteen. Menin vain sitkeästi ja sisulla eteenpäin. Minulla astui ajokielto voimaan elokuussa, tasan vuoden myöhemmin kuin olin saanut ajokortin.

Elokuussa muutin pois kotoa, moni varmasti mietti miten tulen pärjäämään. Kaikki meni kuitenkin hyvin, ei tarvinnut muuttaa takaisin kotiin ja toimeentulo oli turvattu, koska sain olla isän yrityksessä töissä. Syksyn yhteishaussa hain kouluun ja tulin valituksi Helsingissä Metropolian ammattikorkeakouluun Sosionominn koulutusohjelmaam. En kuitenkaan ottanut paikkaa vastaan vaan jatkoin työskentelyä isäni yrityksessä ja päätin vielä kartottaa opiskelumahdollisuuksiani uudelleen. 

2010

Kävin keväällä useaan otteeseen Taysin näkökeskuksessa koulutusohjaajan luona suunnittelemassa ammatinvalintani, mihin voisin todella hakea ja mitä työtä pystyisin tekemään. Samoihin aikoihin kävin antamassa perinnöllisyyspoliklinikalla verinäytteen yhdessä äidin ja isän kanssa. Näytteet lähetettiin ulkomaille tutkittavaksi ja vastauksia saimme heinä-elokuun vaihteessa, 4kk odotuksen jälkeen. 

Lopulliset tulokset kertoivat seuraavaa: ”Kumpikin oireettomista vanhemmista kantaa toisessa ABCA4-geenissään väistyvää mutaatiota Stargardtin taudista. Äidillä tämä on tavallista muotoa ja isän mutaatio on harvinainen. Sinä satuit perimään vanhemmiltasi samanaikaisesti molemmat mutaatiot, joiden vuoksi sairastuit Stargardtin tautiin. Väistyvästi periytyvään Stargardtin tautiin ei siskoasi lukuunottamatta voi sairastua sukulaisistasi.” Siskoni on kuitenkin säästynyt tältä sairaudelta, mistä olen erittäin iloinen ja huojentunut. ”Sinulta periytyy kuitenkin omille lapsille jompikumpi vanhemmiltasi perityistä mutaatioista, joten lapsien riski sairastumiseen on hyvin vähäinen, koska se edellyttää että lapsien isä olisi jonkin ABCA4-geenin mutaation kantaja. Suomalaisväestössä tämä on hyvin havinainen, riski on vain 1-2 %.” Stargardtin tauti on yleensä nuorella aikuisiällä alkava etenevä mutta pysähtyvä verkkokalvon rappeuman sairaus. Minä en siis ainakaan tämän silmäsairauden vuoksi sokeudu.  

Samoihin aikoihin sain kirjeen Seinäjoen ammattikorkeakoulusta, että minut on valittu opiskelemaan fysioterapian koulutusohjelmaan. Olin äärettömän onnellinen vaikka samalla hirvitti, miten opinnot tulevat onnistumaan ja miten tulen sopeutumaan kaupunkiin, jossa olen kerran aiemmin käynyt. Muutin elokuun lopussa Seinäjoelle ja aloitin opinnot syyskuussa. Ensimmäinen vuosi oli raskas, koska kaikki epäilivät pystynkö suorittamaan opintojani loppuun. 

2011

Syyskuussa pidimme ennen koulun alkua kuntoutusohjaajan ja opettajien kanssa yhteisen palaverin ja opettajat olivat jokseenkin sitä mieltä, että minun olisi hyvä keskeyttää opinnot. Siinä hetkessä, kun sanat kajahtivat korvissani, päätin, että vaikka opettajat olisivat mitä mieltä tahansa, niin jos suomen maassa ei vielä ole yhtään näkövammaista fysioterapeuttia niin joulukuussa 2013 sellaisia on ainakin yksi, ja se olen minä. 

Minä pääsin tavoitteeseeni ja valmistuin fysioterapeutiksi viime joulukuussa, aivan samalla aikataululla kun muut ryhmästämme. Opintojani auttoi tietysti se että olin Kelan ammatillisen kuntoutuksen piirissä ja sitä myöden sain sekä parempaa taloudellista tukea että myös apuvälineitä opiskeluun. En olisi koskaan valmistunut ilman perheeni ja läheisteni tukea ja suurkiitos kuuluu tietysti ryhmäläisilleni.

Opintojen aikana kävin kerran vuodessa sairaalassa kontrollissa, jossa tarkastettiin näkö, päivitettiin apuvälineasiat (mikäli niihin oli tarvetta) ja päivitettiin invaliditeettiprosenttia. Oikeastaan mitään sen suurempaa muutosta ei opiskeluaikana enää tapahtunut näössäni.

KYSYMYKSIÄ JA VASTAUKSIA:

Miten huono näkösi vaikutti opinnoissa?

 Se vaikutti todella paljon. Opintojeni onnistuminen vaati sekä minulta että opiskelukavereiltani paljon, pitkää pinnaa ja tuhottomia tuntimääriä. Ongelmia tuli ja oli lähes jokapäiväisessä opiskelijaarjessa, mutta itse fysioterapeutin työssä, mihin sain oppia työharjoittelussa se ei vaikuttanut muutakuin potilastietojen selaamiseen tietokoneelta ja potilastietojen kirjaamiseen tietokoneelle. Haasteena koulussa oli mm. etten nähnyt koskaan valkokankaalle, vaikka olisin istunut ihan edessä. Mikä tarkoitti, että minulla jäi useasti muistiinpanot tekemättä ja jouduin tekemään ne kotona päivän jälkeen, jos sain joskus joltain materiaalit lainaksi. En nähnyt kunnolla lukea kirjoista ja jouduin aina pyytämään opettajilta erikseen omat luentomateriaalit. Tulostusmateriaalia kertyi opintojen aikana yhden yksiöllisen verran ja seminaareissa sekä muissa suullisissa esityksissä en nähnyt koskaan lukea tekstiä suoraan valkokankaalta vaan minulla oli oltava aina omat muistiinpanot mukana. Kaikista tylsintä oli, kun jouduin tekemään ja muokkaamaan itselleni omia materiaaleja, jotta näkisin lukea niitä kunnolla. Mutta lista on loputon, kaikkea en jaksa edes muistaa. 

Missä tilassa sairautesi on nyt?

 Tällä hetkellä odotan pääsyä kontrollitarkastukseen, invaliditeettiprosentti on tällä hetkellä 95%:iin. 100% ei siis tässä tilanteessa tarkoita täyttä sokeutta, älkää pelästykö. Olen oppinut näiden 5 vuoden aikana käyttämään silmiäni uudella tavalla, moni asia joka ei sairauden alkuaikana onnistunut, onnistuu tänä päivänä ehkä paremmin. Edelleenkään en saa ajaa autoa. Päivittäisessä elämässä käytän apuvälineinä satunnaisesti suurennuslaseja, tietokoneella suurentelen tekstit tarpeen mukaan, silmälasit korjaavat normaalia huonoa näköni hieman ja kirkkaalla ilmalla joudun käyttämään aurinkolaseja voimakkaan häikäisyn vuoksi. 

Miten heikko näkösi näkyy arjessa ja tekemisessäsi?

En näe bussin numeroita (vasta kun bussi on noin 10 metrin päässä minusta erotan numeron), en pysty lukemaan niin kuin terveet ihmiset lehtiä tai kirjoja (koska tekstit ovat niin pientä), en näe lukea mitään tuoteselosteita tai vaatteiden pesulappuja, ulkona liikuessani harvoin pystyn tunnistamaan ohiliikkuvissa autoissa olevia tuttuja, sama pätee myös kaupungilla. Minulle on ihan turha vilkutella tien toiselta puolelta, heiluttelut menee harakoille. Elokuvateatterissa en näe tekstityksiä (3D leffoissa näen hieman paremmin). Tv:n katselu tapahtuu metrin päästä tv-ruudusta, siksi katson nykyään paljon ohjelmia netti tv:den kautta. Pyörällä uskalla ajaa ihan tavallisesti, fysioterapeutin työtä pystyn tekemään ja joo kyllä näen eteeni ^^

Loppujen lopuksi tämä Stargardtin tauti on vain pieni osa minua, ihan samanlaista elämää elän kuin muutkin ihmiset. Aion tulevaisuudessa hankkia lapsia, ostaa oman asunnon ja viettää tavallista elämää. Tietysti, en voi tällä hetkellä ajaa autoa, koska sairauteen ei ole vielä kehitetty parantavaa hoitoa, en pysty lukemaan lapsilleni iltasatuja tai välttämättä auttamaan heitä läksyissä. Mutta yksi hassun hauskoista jutuista on se että minä kyllä näen laittaa langan neulan silmään ja heittää tikkatauluun numeron 10 kohdalle. Silmiä voi käyttää muullakin tavalla kuin te kaikki terveet ihmiset käytätte.

Laittakaa alla olevaan kommenttipoksiin kysymyksiä, ajatuksia ja postausvinkkejä. Kirjoitan aiheesta erittäin mielelläni lisää, kunhan vain tietää mistä ihmiset ovat kiinnostuneita ^^